No sé si decir que este es un post inusual porque la verdad escribo de todo un poco, pero hoy hablaré de salud, específicamente sobre una enfermedad que yo tengo y que es más común de lo que se podría pensar pero que pocas personas conocen y confunden constantemente con una baja de azúcar.

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Fuente

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Primero que nada voy a explicar los síntomas desde mi experiencia para que sepan cómo se ve y se siente, luego les dejaré algunas fuentes que he investigado luego de recibir mi diagnóstico de, y por recomendación de él mismo, el Dr. Edson Hernández Routman, cardiólogo electrofisiólogo. No comienzo por estas fuentes porque son muy alarmistas, dan todos los síntomas posibles, los cuales no afectan a la vez a ninguna persona, o al menos no a la mayoría. En esas fuentes estará la información médica y científica que yo no puedo aportar.

Cuando era pequeña era muy enfermiza, siempre tenía gripe, vómito, fiebre, alergias, alguna cosa me pasaba, por ello llegué a tomar muchas medicinas, un día una en particular me afectó mucho, coincidió con que me dieron una dosis de más porque mis padres me dieron la medicina cada uno por su cuenta, así que se tomó como que el desmayo que tuve fue por sobredosis de ese medicamento. Ese fue el primer síntoma fuerte que tuve, desmayo; en años siguientes volví a tener mareos muy fuertes que me dejaban al borde del desmayo sin relación alguna con sobredosis de medicina, o incluso sin tomar alguna, por ello en cada ocasión apenas ocurría me llevaban a hacer exámenes de sangre y a consulta médica. Todo normal, exámenes limpios. Eso era algo que nos tranquilizaba y preocupaba, si todo estaba bien ¿Por qué me desmayaba?.

El desmayo se siente de una manera peculiar, y con síntomas previos como ligeros mareos, cansancio y/o taquicardia; el desmayo comienza por las extremidades, se sienten que hormiguean y se van apagando, es desesperante, dan ganas de quejarse como un bebé, con hiperventilación, luego se va cerrando el campo de visión hasta que se pone todo negro y se pierde la consciencia. Cuando esos desmayos ocurrían me daban, como dicta la sabiduría popular, agua con azúcar o caramelos, lo cual no me recuperaba para nada, de hecho me hacía sentir peor. Los que me vieron afirman que me ponía pálida, la boca morada y blanca (como ocurre con la deshidratación), y que apretaba los brazos contra el cuerpo y los dedos lucían entumecidos. Yo sentía todo eso con si el cuerpo en general hormiguera y se prensara, al despertar sentía como todo se iba relajando pero no podía verlo por obvias razones.

El día que fue más fuerte tuve el desmayo en dos partes, lo digo así porque primero me mareé que casi me caigo de la silla pero me agarré colgando de la mesa, así estuve mientras pasaba el mareo, esto lo recuerdo luego, apenas reaccioné fue como si no hubiera pasado y me levanté a seguir cocinando, ya de pie sentí como describí antes, que todo se apagaba por partes, me retiré de la cocina e intenté agacharme pero antes de lograrlo ya estaba inconsciente, me di tal golpe que cuando desperté al poco tiempo me empezó a doler horriblemente la cabeza. Ese día de nuevo hicieron exámenes que me salieron limpios pero me refirieron al neurólogo, quien halló una irritación a causa del golpe y nada más en la parte cerebral, con un electroencéfalocardiograma, pero en la parte del corazón encontró una irregularidad, allí me refirieron al cardiólogo, quien encontró un soplo inocente pero que seguía sin ser la causa de los desmayos.

Como puede notarse, es una enfermedad que no aparece en los exámenes, el médico tuvo que hacer chequeo físico midiendo la presión acostada, sentada, de pie, para comprobar la reacción del cuerpo. Por su experiencia y los síntomas dedujo lo que era pero se necesitaba confirmación. Evitando hacerme un examen innecesario me dio las siguientes instrucciones: tomar mucho líquido, hacer ejercicio, comer pocos carbohidratos y aumentar el consumo de sal. Con estas instrucciones los resultados del chequeo de la presión mejoraron y no tuve otros síntomas así que por descarte, se descubrió que era Disautonomía o Síndrome de desregulación autómona como lo llegué a leer en otras fuentes.

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La disautonomía, una condición poco conocida, es causada por una falla en el sistema autónomo, que no es capaz de llevar suficiente sangre al cerebro. Por ello, las personas que la sufren se sienten muy cansadas.
“El sistema nervioso autónomo regula las funciones automáticas del organismo (presión, pulso, regulación de temperatura corporal, digestión, etc.). Una falla lleva a la disautonomía, que se debe a un desbalance entre los sistemas que lo conforman: simpático -que estimula actividades que se acompañan de un gasto de energía- y parasimpático -que produce cambios enfocados en conservar y restaurar la energía-”, explica el Dr. Pablo Pedreros, cardiólogo de Clínica Santa María

El Dr. Edson Hernández Routman me lo explicó diciendo que que sistema autónomo se compone de dos partes, el sistema simpático y el parasimpático, su función se nota mucho cuando dormimos y nos despertamos de golpe, el sistema simpático baja tanto las pulsaciones que el parasimpático se preocupa y manda una señal exagerada para acelerar los latidos de nuevo. Cuando corremos se acelera tanto el corazón que el sistema simpático se activa para bajar las pulsaciones. En las personas con disautonomía nada de esto se hace de manera gradual, sino que se hace bruzcamente y a veces de manera contraria, dando la respuesta errada ante el problema. Básicamente la disautonomía es que tenemos un fallo eléctrico.

Como broma por la definición de la disautonomía como problema de la parte eléctrica del cuerpo en casa me dicen que tengo un "cortocircuito", que "llevo lo del conflicto interno a otro nivel" y que soy rara ya desde adentro jaja, y la verdad es que sí, me pasa cada cosa.

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El examen innecesario es el Tilt test o la cama inclinada, el cual además del costo extra supone reproducir los síntomas hasta llevar probablemente al síncope o desmayo, lo cual es extremadamente incómodo y deja secuelas como agotamiento por un tiempo, habrán momentos donde es necesario pues la enfermedad puede confundirse con otras tantas, supongo dependerá de cuales síntomas se pongan en manifiesto; mi hermana padece lo mismo y además del mareo ocasional ninguna tiene los mismos síntomas que la otra.

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El lado positivo de esta enfermedad es que una vez conociéndola el cuidado se hace sencillo, constante, pero fácil debido a que es muy raro que requiera medicación. En mi caso una parte de los cuidados los tenía por instinto digo yo, los cuidados básicos son: Tomar mucho líquido, cosa que he hecho desde bebé, me despertaba a media noche a pedir agua. Consumir mayor cantidad de sal, preferiblemente sal marina, desde pequeña me comía la sal directamente del envase que dejaban en la mesa. Estar de pie con las piernas cruzadas, esto da mayor resistencia a la sangre para poder subir (una característica de la enfermedad es que el cuerpo tiene poca capacidad para bombear la sangre de regreso al corazón cuando se permanece de pie, por lo que es común que soldados y niños en las filas se desmayen y se confunda con baja de azúcar), mi mamá siempre me ha regañado por pararme de esa manera diciendo "se te van a torcer las piernas". Hacer ejercicios aeróbicos y no de presión, como caminar, manejar bicicleta, nadar, estos mejoran la circulación, a través de la activación de todo el cuerpo como la natación o por el movimiento necesario del músculo de la pantorrilla en el resto, a esta parte se le conoce como "segundo corazón" ya que ayuda a bombear la sangre hacia arriba, por ello una persona con disautonomía estará bien caminando o bailando por horas pero con unos minutos de pie en un solo sitio empezará a incomodarse.

Ahora lo más importante de conocer: qué empeora los síntomas. Más abajo dejaré una fuente muy completa pero en mi caso lo que agrava los síntomas es la deshidratación, la ingesta excesiva de carbohidratos y azúcares, el refresco, el chocolate, el café, el alcohol, la falta de ejercicio, la falta de sueño y el agotamiento, básicamente los estimulantes y la inactividad, los dos extremos. La verdad solo me siento mal si confluyen por ejemplo ingesta de chocolate con bajo consumo de sal, o ingesta de alcohol luego de largos periodos de inactividad física o sin asegurarme de tomar agua mientras bebo. Con esto quiero decir que aunque el médico recomienda dejar todo lo que hace daño pues yo no puedo dejar el chocolate, lo adoro, así que si voy a fallar en uno de los cuidados me aseguro de no hacerlo en ningún otro, y si me siento mal, con cansancio o algo así, no rompo ninguna norma de los cuidados hasta sentirme bien del todo.

Ciertas medicinas son contraproducentes y para consumirlas hay que evaluar ventajas y desventajas, si la consecuencia de no tomarla es superior a la de tomarla, por ejemplo con los broncodilatadores que se utilizan en caso de asmas u otras afecciones respiratorias. Recomiendan evitar los medicamentos que contengan pseudoefedrina, ginkgo bilboa o cualquier estimulante y evitar descongestionantes nasales que tengan nafazolina. A mi consumir estas cosas me da taquicardia, unas más fuertes que otras llegando a sentirse como golpes fuertes. Fue una medicina de estas la que hizo que me desmayara de niña, y me dio mucho malestar el Robitussin.

Espero con esta información y la lectura de las fuentes que les recomiendo conozcan más de esta enfermedad que afecta la forma de vida de muchas personas pero por no ser muy conocida ni de síntomas tan llamativos causa incomprensión, tildando de exagerados a quienes la padecen o pasando toda la vida tratando erradamente los síntomas pudiendo traer esto consecuencias tan graves como la muerte. Es una enfermedad de cuidados fáciles pero los descuidos pasan facturas muy caras.

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Lecturas recomendadas

Fuente uno este texto porque explica muy bien los síntomas, causas, agravantes y cuidados, es el mejor que encontré y consideré no reproducir nada de su contenido sino directamente recomendarles la lectura. Los que coloco a continuación complementan esta información y la avalan.

Fuente dos

Fuente tres

Fuente cuatro