The Ugly Historical Echoes of Kennedy’s Comments on Autism
The New York Times
Jessica Grose / The Ugly Historical Echoes of Kennedy’s Comments on Autism / April 23, 2025
지난주 로버트 F. 케네디 주니어는 보건복지부 장관으로서 첫 뉴스 브리핑을 열어 미국 아동의 자폐증 발병률에 관한 질병통제예방센터의 새로운 보고서를 발표했습니다.
그는 이 기회를 이용해 허위 사실을 퍼뜨렸습니다. 케네디는 자폐증의 “유전적 원인 연구”는 “막다른 골목”이라고 주장했습니다. 그 이유는 “우리는 환경적 노출이라는 것을 알고 있기 때문입니다. 유전자는 전염병을 일으키지 않습니다."라고 그는 계속 말했습니다. 자폐증을 유발하는 환경적 요인이 있을 수 있지만, 뉴스룸 동료들은 “과학자들은 1970년대부터 유전학이 신경발달장애의 발병에 기여한다는 사실을 알고 있었다”고 지적합니다.
하지만 케네디가 자폐증 환자에 대해 한 말은 이뿐만이 아닙니다. 그는 “2035년까지 이 나라에서 자폐증을 치료하는 데 드는 비용이 연간 1조 달러에 달할 것”이라는 한 연구 결과를 언급한 직후 “자폐증은 가족을 파괴하지만 더 중요한 것은 우리의 가장 큰 자원인 아이들을 파괴한다는 것”이라고 말했습니다. 그는 덧붙였습니다:
이 아이들은 세금을 내지 않을 것입니다. 그들은 결코 직업을 갖지 못할 것입니다. 야구를 하지 않을 것입니다. 시를 쓰지 않을 것입니다. 데이트도 하지 않을 것입니다. 그들 중 상당수는 도움 없이 화장실을 사용하지 않을 것입니다.
이러한 의견은 명백히 사실이 아닙니다. 많은 자폐증 환자들이 시를 쓰고 야구를 할 수 있다며 반발하고 있습니다. 인기 리얼리티 프로그램인 '러브 온 더 스펙트럼'은 케네디가 데이트에 대해 틀렸다는 것을 증명합니다. 반발이 거세지자 그는 폭스 뉴스 프로그램인 '해니티'에 출연해 자신의 원래 발언은 자폐증 진단을 받은 사람의 약 4분의 1에 해당하는 '저기능 자폐증'을 가진 아이들을 가리키는 말이었다고 해명했습니다.
해명한다고 해서 케네디의 초기 발언이 관대하거나 올바르다고 생각하지 않습니다. 제가 보기에 그가 한 말에서 가장 암울한 부분은 야구를 할 수 있는 능력에 관한 것이 아니라 세금을 내고 일자리를 갖는 것으로 이 연설을 시작했다는 점입니다. 이는 일자리를 얻지 못하는 사람들은 어떻게든 덜 나은 시민이며, 그들은 파괴되었다는 것을 의미합니다. 이런 식의 발언은 그가 국가의 건강을 책임질 자격이 없다는 증거입니다.
의학 역사가인 재클린 안토노비치에게 케네디의 발언은 20세기 초의 우생학적 주장, 즉 장애인은 “세금 부담이 되므로 존재해서는 안 된다”는 생각을 떠올리게 했습니다.
뮬렌버그 대학의 부교수인 안토노비치는 한 세기 전에는 이런 주장이 비주류의 주장이 아니었다고 말했습니다. 거의 모든 사람들이 우생학의 “기본 전제”인 적절한 번식, 행동 및 환경을 통해 “유전자 풀을 개선해야 한다”는 것을 받아들였다고 그녀는 말했습니다.
우생학이 실제로 무엇을 의미하는지에 대한 해석은 다양했지만, 당시 대부분의 우생학 선언문은 “정신이 약한” 사람들(모든 종류의 지적 장애인을 지칭할 수 있는 낡은 포괄적 용어)을 사회와 그 가족에게 짐이 되는 존재로 규정했습니다. 1912년 매사추세츠 의사회에서 행한 한 연설에서는 “심신 미약자”를 “결코 자립하거나 자신의 일을 관리할 능력이 없는 사람”으로 묘사하며 “가정에서 말로 표현할 수 없는 슬픔”을 유발한다고 덧붙였습니다.
오늘날 케네디의 연설에 대한 논쟁은 20세기 초 장애인에 대한 사회적 대우에 대한 논쟁과 유사합니다. 책 “검은 황새: 1915년 이후 미국 의학과 영화에서 우생학과 '결함이 있는' 아기의 죽음"이라는 책에서 역사학자 마틴 퍼닉은 베이비 볼링거 사건을 둘러싼 신문 보도를 정리했습니다.
베이비 볼링거는 1915년 시카고 부부 사이에서 태어난 남자아이였습니다. 해리 하이셀든이라는 의사는 아기에게 신체적 결함이 있다는 것을 알았지만 치료하지 않고 죽게 내버려 두었습니다. 그 후 하이젤든은 “부적합한 사람”을 죽이는 우생학적 안락사를 홍보하기 위해 미디어 캠페인을 진행했습니다.
하이젤덴은 헬렌 켈러를 비롯한 많은 저명한 지지자들을 확보하고 있었는데, 헬렌 켈러는 영아에 대한 무대책을 옹호하는 글을 썼습니다: “인간의 생명은 자신과 세상에 도움이 될 수 있을 때만 신성하다는 사실을 잊어버리게 만든 우리의 하찮은 감상주의는 ... 세상은 이미 태어나지 말았어야 할 불행하고 건강하지 않으며 정신적으로 건전하지 못한 사람들로 넘쳐나고 있다.”
그러나 켈러와 다른 사람들의 능력을 인용하여 하이젤든이 어떻게 잘못 인도되었는지 보여준 사회 개혁가 제인 애덤스 같은 비방하는 사람들도 있었습니다. 퍼닉은 애덤스가 켈러, 수학자 찰스 스타인메츠, 프랑스 외교관 탈레랑을 포함한 '세계의 위대한 결함자'들의 '명예 목록'을 열거했다고 설명합니다.
퍼닉은 하이젤덴에 반대하는 논거를 설명하면서 “어떤 사람을 결함이 있는 사람으로 정의하는 것은 점점 더 넓어지는 원의 첫걸음이 될 것”이라고 지적합니다. 우리가 '쓸모 있는' 또는 예외적인 장애인을 구분하여 그들의 가치를 구별하기 시작하면, 우리의 보살핌과 관심, 그리고 케네디의 지적을 확장하자면 세금을 받을 자격이 있는 가장 취약한 사람들을 배제할 위험이 있습니다.
케네디처럼 도덕적, 과학적으로 혼란스러운 사람이 우리 아이들의 건강을 책임진다는 것은 심각한 실수입니다. 트럼프 대통령이 교육부를 완전히 해체할 수 있다면 연방 특수 교육 프로그램을 케네디의 권한으로 옮기겠다고 위협하고 있기 때문에 이는 특히 비극적인 실수로 판명될 수 있습니다. 트럼프 행정부는 또한 보건복지부에 대한 막대한 삭감을 제안하고 있기 때문에 현재 존재하는 장애인 지원 프로그램이 위험에 처할 수 있습니다. 안토노비치는 장애인 권리에 대해 “1960년대 이후 ‘매우, 매우, 매우 힘들게 얻어낸 성과’가 ‘R.F.K. 주니어 같은 사람들에 의해 매우 빠르게 후퇴하고 있다’고 말했습니다.
케네디가 우리를 한 세기 전으로 되돌리도록 가만히 앉아 있어서는 안 됩니다.
End Notes
심각한 자폐증의 현실: 뉴스레터 Persuasion에서 에이미 SF 루츠는 케네디의 발언에 대해 다른 주장을 펼칩니다. 그녀는 중증 자폐증을 앓고 있는 성인 자녀를 둔 어머니로서, 케네디의 연설이 아들 조나가 직면하고 있는 어려움을 인식했다고 느꼈습니다. 자폐증은 다양한 스펙트럼에 존재하며 평생 도움이 필요한 아동의 가족을 지원하는 것이 중요하다는 그녀의 지적은 옳습니다.
내 뱃속의 “피트”: 드디어 Max의 새 의학 드라마 '더 피트'에 출연하게 되었어요. 15부작이지만 연기와 드라마의 구조가 너무 중독성이 강해서 15편을 더 볼 수도 있었어요. 하지만 이 드라마는 훌륭한 오락물일 뿐만 아니라 신선한 사회적 논평이기도 합니다. 더 타임즈의 수석 TV 비평가인 제임스 포니워직은 “시스템부터 사람, 사회적 협약에 이르기까지 현재 모든 것이 병들고 망가졌다는 광범위한 느낌을 정확히 짚어내고 있습니다.”라고 말합니다. 너무 스포일러하지 않으면서도, 자폐증을 앓고 있는 여동생을 둔 한 레지던트 멜은 자폐증 환자의 특별한 점을 잘 이해하고 있기 때문에 팬들이 특히 좋아하는 인물입니다. 멜은 또한 많은 간병인들이 느끼는 피로와 사회적 지원의 부족을 강조하는 데 도움을 줍니다.
“하렘 드라마": 월스트리트 저널에 실린 “엘론 머스크가 ‘군단’의 아기와 엄마를 관리하는 데 사용하는 전술”은 제가 오랜만에 읽은 가장 바나나 같은 글 중 하나였습니다.