Autism Rates Have Increased 60-Fold. I Played a Role in That. 자폐증 발생률이 60배 증가했습니다. 그 과정에서 제가 역할을 했습니다.
https://www.nytimes.com/2025/06/23/opinion/why-autism-rates-increased.html
Autism Rates Have Increased 60-Fold. I Played a Role in That. 자폐증 발생률이 60배 증가했습니다. 그 과정에서 제가 역할을 했습니다.
June 23, 2025
By Allen Frances
Dr. Frances is a psychiatrist. He led the American Psychiatric Association’s task force charged with creating the fourth edition of the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders.
로버트 F. 케네디 주니어 보건복지부 장관은 지난 30년간 보고된 자폐증 발생률이 급증했다는 점은 맞습니다 — 약 60배 증가했습니다 — 하지만 그 원인을 둘러싼 그의 주장은 완전히 잘못되었습니다. 제가 이 문제를 잘 알고 있는 이유는 바로 제가 그 발생률 급증에 부분적으로 책임이 있기 때문입니다.
자폐증 사례의 급격한 증가는 백신이나 환경 독소 때문이 아니라, 자폐증의 정의와 평가 방식의 변화 때문이며 — 이 변화는 제가 도입하는 데 기여했습니다.
1980년대 후반과 1990년대 초반, 저는 정신 장애의 진단 및 통계 매뉴얼(D.S.M.-IV)의 제4판 작성 담당 태스크포스의 의장이었습니다. ‘정신과 의학의 성경’이라고도 불리는 D.S.M.은 의료 실천, 보험 적용, 교육 및 치료 선택에 영향을 미칩니다.
1980년에 출판된 D.S.M. 제3판에서는 자폐증이 엄격히 정의되었으며 극히 드문 질환으로 간주되었습니다. 진단 기준은 3세 이전에 심각한 인지, 대인 관계, 감정 및 행동 문제를 보이는 매우 조기 발병을 요구했습니다.
하지만 제 태스크포스는 새로운 진단인 아스퍼거 장애의 포함을 승인했습니다. 이 장애는 고전적 자폐증보다 증상의 심각도가 훨씬 경미하며 훨씬 더 흔합니다. 이를 통해 우리는 고전적 자폐증의 극히 엄격한 기준을 충족하지 못하지만 유사한 증상을 경미한 형태로 보이고 서비스로부터 혜택을 받을 수 있는 어린이들에 대한 소아 정신과 의사들과 소아과 의사들의 우려에 대응한 것입니다.
신중한 연구를 바탕으로 우리 작업 그룹은 아스퍼거 증후군의 추가가 자폐증 관련 진단을 받는 어린이의 비율을 약간 증가시킬 것으로 예측했습니다. 그러나 실제로는 10년 동안 2,500명 중 1명에서 150명 중 1명으로 16배 이상 급증했습니다. 이후 점차적으로 증가해 현재는 31명 중 1명 수준입니다. 우리의 의도는 좋았지만, 새로운 진단을 추가하는 것의 엄청난 의도하지 않은 결과를 과소평가했습니다.
진단 사례의 급증에는 과진단 사례가 많이 포함되었습니다. 어린이들이 정상적인 변이로 볼 수 있는 도전 과제에 대해 심각한 질환으로 진단받은 경우입니다. 또한 사람들이 증가하는 사례를 설명하기 위해 음모론과 백신 반대 신념의 씨앗을 뿌렸습니다.
많은 대규모 연구는 동일한 결론에 이르렀습니다: 백신은 자폐증을 유발하지 않습니다. 환경 독소의 역할은 여전히 확인 중이지만, 진단 급증을 설명할 수 있는 알려진 환경 요인은 없습니다. D.S.M.-IV에서 진단 기준을 변경한 것이 그 원인이 될 수 있습니다.
자폐증 관련 진단이 우리 작업 그룹이 예측한 수준을 훨씬 넘어 급증한 이유는 두 가지입니다. 첫째, 많은 학교 시스템이 자폐증 진단을 받은 어린이들에게 훨씬 더 집중적인 서비스를 제공합니다. 이러한 서비스는 많은 어린이에게 매우 중요하지만, 진단이 혜택을 가져올 때 과도하게 사용될 수 있습니다. 둘째, 정상적인 행동과 장애 사이의 경계가 모호하거나 증상이 다른 질환과 겹칠 때 과진단이 발생할 수 있습니다. 전형적인 중증 자폐증은 정의가 매우 엄격해 다른 것과 혼동하기 어려웠지만, 아스퍼거 증후군은 다른 정신 장애나 정상적인 사회적 회피 및 특이성과 혼동되기 쉬웠습니다. (우리는 유감스럽게도 이 질환을 처음 기술한 한스 아스퍼거의 이름을 따서 명명했지만, 나중에 그가 나치와 협력했다는 사실을 깨달았습니다.)
2013년, 진단 및 통계 매뉴얼의 다음 판인 DSM-5는 아스퍼거 장애를 독립된 진단 항목으로 제외하고 새롭게 도입된 자폐 스펙트럼 장애 개념에 포함시켰습니다. 이 변화는 이미 모호했던 자폐와 사회적 어색함 사이의 경계를 더욱 흐리게 함으로써 자폐증의 발생률을 더욱 증가시켰습니다.
자폐 스펙트럼 장애를 정확히 진단하는 것은 어렵습니다. 생물학적 검사가 없으며, 증상의 성격과 심각도가 크게 다르고, 의료진 간 의견이 일치하지 않을 수 있으며, 다양한 진단 검사가 서로 다른 결론을 내릴 수 있습니다. 또한 진단은 시간에 따라 안정적이지 않을 수 있어, 아동기 때 진단받은 많은 사람들이 청소년이나 성인기 때 재평가 시 진단 기준을 충족하지 않을 수 있습니다. 진단 정확도의 부족은 허위적으로 높은 발생률을 초래하며, 이는 '유행병'이 발생하고 있다는 오해를 불러일으킬 수 있습니다.
소셜 네트워킹도 자폐증 진단 증가에 강력한 영향을 미쳤습니다. 온라인 커뮤니티는 유용한 정보, 지원, 사회적 상호작용, 인정, 자원, 심지어 데이트 기회 등을 제공할 수 있지만, 부정확한 자기 진단을 촉진할 수도 있습니다. 특히 경미한 증상을 가진 사람들이 자폐증으로 분류되는 경우가 늘어나면서 더욱 그렇습니다. 자폐증의 심각한 의미가 약화되면서 일부 사람들은 사회적 어색함이나 업무 처리 어려움에 대한 수치심과 죄책감을 덜기 위해 진단을 선택하기도 합니다.
물론, 자폐증 진단 기준의 확대와 인식 향상은 필요한 치료와 학교 서비스를 제공하는 데 도움이 된 많은 사람들이 있습니다. 긍정적인 결과는 이전에 놓치거나 다른 정신 장애로 오진되었을 사람들을 식별하는 것입니다.
그러나 사회적 어색한 행동을 자폐증으로 잘못 진단하는 경향이 증가하는 것에 대해 우려해야 합니다. 자폐증 진단은 외부적 인식(타인이 당신에게 어떻게 반응하는지)과 내부적 영향(자존감, 행동, 기대에 미치는 영향) 모두에 영향을 미칠 수 있습니다. 진단은 특히 어린이의 경우 연필로 쓰여져야 하며, 돌에 새겨지거나 의료 기록에 영원히 기록되어서는 안 됩니다. 자폐증의 잘못된 진단은 평생 동안 그 사람을 괴롭힐 수 있으며 의료 기록에서 제거하기 매우 어렵습니다. 자폐증의 과도한 진단은 또한 매우 희소한 자원을 더 심각한 장애를 가진 사람들에게서 빼앗아 가는 결과를 초래합니다.
정신과 역사는 다중 인격 장애나 성인 주의력 결핍/과다 활동 장애와 같은 진단들이 다양한 정신적 고통과 장애를 설명하기 위해 사용되며 급속히 인기를 얻는 사례로 가득 차 있습니다. 저는 임상가들과 부모들이 자폐 스펙트럼 장애 진단을 너무 쉽게 받아들이는 경우가 있다고 우려합니다.
자폐증 발생률의 급증은 케네디 씨의 음모론의 소재가 되었습니다. 그는 자폐증의 원인을 밝힐 수 있는 진정한 과학 연구에서 연방 연구 노력을 돌렸습니다. 대신 그는 백신 회의론자 데이비드 게이어를 고용했으며, 그는 공중 보건 데이터베이스에 접근해 백신과 자폐증의 연관성을 찾으려 시도하고 있다고 보고되었습니다. 케네디 씨는 최근 질병통제예방센터(CDC)의 백신 안전성과 효능을 자문하는 위원회 소속 17명 전원을 해고했습니다. 그들의 후임자 중에는 '반백신주의자'라는 용어를 '높은 찬사'라고 표현한 의사 한 명과 아동 백신과 자폐증을 연결시킨 단체의 이사회에 속한 간호사 한 명이 포함되어 있습니다.
켄드릭 씨가 자폐증을 앓는 사람들이 세금을 내지 않는다고 주장하며 그들이 무용지물이라고 암시한 발언은 환자들과 가족들 사이에서 분노를 일으켰습니다. 그의 제안한 자폐증 등록제는 사생활 침해의 위협입니다.
자폐증을 정확히 진단하고 적절히 치료하는 방법은 매우 어렵고, 연구자, 임상가, 자폐증 환자 및 그 가족들 사이에서 많은 논란을 일으키는 주제입니다. 우리는 이러한 복잡한 문제를 현명하게 해결하고 희소한 연구 자원을 적절히 배분할 수 있는 판단력을 갖춘 보건부 장관이 필요합니다. 대신 우리는 케네디 씨를 얻었습니다. 그는 허위 약속으로 혼란을 초래하고, 모욕적인 발언으로 분노를 자극하며, 진정한 과학 연구 자금 대신 낭비적인 허위 과학에 자금을 전환하는 데만 기여해 왔습니다.